Bei Verdacht auf spinale Muskelatrophie (SMA) sofort mit dem Kinderarzt sprechen Bei Verdacht auf spinale Muskelatrophie (SMA) sofort mit dem Arzt sprechen

SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT/IHRER ÄRZTIN

Die spinale Muskelatrophie ist zwar eine seltene, aber eine schwerwiegende Erkrankung, die schnell fortschreitet. Deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt zeitnah über die Symptome informieren. Dieser kann weitere Untersuchungen durchführen und die bestmögliche Behandlung für Ihr Kind veranlassen.

Schritt 1

Arzttermin

Rufen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin an oder nutzen Sie ggf. die Online-Anmeldung, um sich einen Termin zu holen.

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Schritt 2

Vorbereitung

Sicher sind Sie nervös und angespannt, wenn Sie mit dem Arzt/der Ärztin über die Entwicklung und Gesundheit Ihres Kindes sprechen – das ist ganz normal. Hier sind ein paar Tipps, damit Sie gut vorbereitet in das Gespräch gehen:

  • Schreiben Sie die möglichen Krankheitszeichen und Ihre Fragen und Bedenken zur Entwicklung Ihres Kindes auf

  • Führen Sie ein Tagebuch über Veränderungen, die Sie bemerken (mit Datumsangaben)

  • Es kann hilfreich sein, wenn Sie dem Arzt/der Ärztin eine kleine Auswahl von Videos zeigen, die Rückschritte bei Bewegungs-Meilensteinen oder andere Beispiele von Krankheitszeichen zeigen

  • Schreiben Sie sich alle wichtigen Fragen auf, die Sie stellen wollen

Schritt 3

Alles besprechen

Je mehr Informationen Sie dem Arzt/der Ärztin im Gespräch geben können, umso besser kann Sie Ihr Kinderarzt unterstützen. Fragen Sie nach den nächsten Schritten und den Aussichten für die Zukunft.

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LITERATUR

Literatur

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Available at: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Date accessed: October 2020.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Available at: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Date accessed: October 2020.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Published online ahead of print.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Date accessed: October 2020.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Available at: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Date accessed: October 2020.

SMA Europe. Type 2. Available at: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Date accessed: October 2020.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.